饮食与脊柱裂

类别:残疾
残疾

脊柱裂儿童的饮食注意事项
脑积水


什么是脊柱裂?

脊柱裂(SB)是一种神经管缺损(或NTD)。当孩子的脊柱在子宫内发育不完全时,就会发生这种情况。脊椎或脊椎骨的分裂会导致脊髓和神经暴露在外。分裂发生的地方和严重程度将决定残疾的严重程度。在爱尔兰,大约1000个孩子中就有1个患有神经管缺陷。

高达80%的SB患儿也会有脑积水。这是指大脑中液体的积聚。许多儿童需要插入分流器以排出多余的液体。

如何诊断?

它通常在产前扫描中发现。

它有什么影响?

脊柱的裂缝或病变通常会导致一定程度的身体残疾,这取决于病变在脊柱的哪个部位。一般情况下,从病变部位往下可见麻痹。有些孩子能走路,有些靠轮椅。

脑积水

脑积水会影响一个人的视觉知觉(通过看物体来判断距离、大小、速度),并会影响手的精细感觉,从而使自我进食变得困难(将食物或饮料从手移到嘴里的能力)。脑积水已被证明会影响语言和记忆等高级思维技能,进而影响决策能力、逻辑思维和组织能力,所有这些都影响一个人购物、烹饪和准备健康饮食的能力。在这种情况下,理解和表达都会以微妙的方式受到影响,影响一个人接受书面或口头建议的能力,或有效地表达自己的观点的能力。

脊柱裂与饮食

脊柱裂患儿的饮食主要有3个方面的问题。

1.肥胖:

据报道,在美国,有50%的SB儿童肥胖。其他研究也发现了这一水平。爱尔兰还没有这样的调查,尽管人们承认这一群体超重和肥胖的风险很高。

一般来说,随着孩子年龄的增长,进入青少年和成年期,这个问题会越来越严重。

较少的活动,较少的瘦体重(燃烧卡路里的组织),较低的代谢率(燃烧卡路里的速度较低)都被认为是原因。超重可能会带来很多负面影响:

——减少流动性。无论是走路还是坐在轮椅上,超重都会限制一个人移动、改变姿势或从椅子转移到厕所或床上的能力。这可能会限制独立和自我照顾的发展。

-增加皮肤压力。对于那些坐轮椅或使用矫形器的人来说,增加的重量会增加与座椅或紧带接触的皮肤的压力。持续对皮肤施压会导致褥疮,皮肤破裂会导致感染。

——呼吸问题。对于那些坐轮椅的人来说,体重的增加通常集中在胸部区域,这将影响呼吸,并可能使骨骼异常,如脊柱侧弯(一种背部弯曲)或后凸(一种前屈)恶化,从而阻碍肺的正常扩张能力。

-罹患与肥胖有关的疾病,如高血糖(糖尿病)和高胆固醇。

很难确定脊柱裂儿童或成人的理想体重应该是多少,因为很难准确测量身高。一般来说,体重应该定期使用百分位表来监测,以确保体重不会迅速增加。一些研究建议使用皮肤褶皱卡尺测量脂肪,但这很难做到,需要专业知识和培训。

2.肠道健康/便秘:

大多数残疾人会在某些时候出现便秘的困难。主要的饮食原因是缺乏纤维和液体的不良饮食。机动性降低也是一个原因。

3.压疮:

减少液体的摄入,低蛋白质和一些维生素和矿物质的摄入会损害皮肤的愈合,增加褥疮的风险。

小儿脊柱裂的营养建议

健康饮食,防止体重增加

有大量的建议证明,在孩子开始饮食时,提供给他们的食物选择越广泛,孩子和成人发展出多样化的健康饮食的机会就越高。以食物金字塔为指导。过量的高脂肪、高糖食物,如薯片、糖果、巧克力、冰淇淋、快餐和碳酸饮料应限制在每周1 - 2次。随着脊柱裂儿童年龄的增长,应该监测食物的份量,因为那些坐轮椅的人将比他们的同龄人行动不便,因此将需要更少的能量。由于下肢瘫痪,直线生长或身高也会比同龄人慢,这也减少了卡路里的需求。许多成年人需要摄入相当低的卡路里来避免肥胖。

一些孩子,尤其是那些患有脑积水的孩子可能会显得“挑食”。目前尚不清楚这是否与疾病或行为发育有关。一般而言,除非有特别困难,否则应提供种类繁多的食物,避免过分挑剔或挑三拣四。

包括纤维每天

纤维的来源包括水果,蔬菜,全麦面包和全麦谷物。各种类型的混合是避免便秘的最好方法。然而,液体摄入不足会使便秘更严重,因为纤维会变得又硬又干,在肠内不动。许多儿童和成人限制液体摄入以限制如厕或需要自我导尿,但由于残疾的性质,肾、尿道和膀胱感染的风险增加,充足的液体摄入有助于预防这些困难。便秘也会使尿路感染恶化,因为它会增加膀胱内的液体潴留。

维生素和矿物质

没有证据表明脊柱裂患者需要额外的维生素或矿物质。均衡的饮食应该包括水果和蔬菜。然而,一些青少年和成年人的卡路里摄入量较低,应该让营养师检查他们的摄入量,以确保满足他们的需求。那些有伤口或压疮可能需要补充,这应该与你的医生或营养师讨论。

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